Discapacidad, derechos y sexualidad. La urgencia de cerrar las brechas de desigualdad

¿QUÉ ES DISCAPACIDAD?
Definir el concepto de discapacidad sigue siendo un proceso en construcción y un tema multidisciplinar que ha generado amplios debates. No basta con remitirse a la etimología de la palabra. Si bien el prefijo dis refiere a la falta de capacidad de una persona para realizar determinada actividad, las perspectivas actuales invitan a situar la mirada más allá del individuo que vive con una condición física, sensorial o cognitiva, y sostienen que la discapacidad es una construcción social. Para comprender en su totalidad la definición vigente es necesario describir los paradigmas desde los cuales esta noción ha ido transformándose.

La literatura en la materia suele emplear indistintamente términos como “paradigmas”, “enfoques”, “modelos” y “submodelos” para clasificar los modos de abordar la discapacidad. Para clarificar esta homologación, Díaz Velázquez (2009) y Jiménez Lara (2007) proponen que es más adecuado entender los paradigmas como conjuntos de planteamientos científicos que proporcionan modelos para explicar una realidad. El modelo se entiende entonces como una abstracción diseñada con la finalidad de comprender un fenómeno, describir sus características fundamentales y detallar sus relaciones significativas. En ese sentido, de cada paradigma derivan modelos y pueden coexistir diferentes modelos dentro de un mismo paradigma.

Confianza (2024)
Fotografía: Alberto Isaac López Díaz González (Asombraluz)

Comprender los supuestos de cada paradigma no sólo tiene relevancia teórica, sino que permite entender el trato que se ha brindado (y se sigue brindando) a miles de personas, así como los mitos y estereotipos que sustentan tales actitudes. Como puntualiza Díaz Velázquez (2009), distinguir entre paradigmas y modelos no equivale a un recorrido histórico ni a reconstruir etapas evolutivas en la concepción de la discapacidad. Tampoco significa que un cambio de paradigma elimine al anterior. Si bien los cambios conceptuales provienen de cambios socioculturales y, en ciertas épocas, ha predominado un paradigma u otro, la clasificación tiene más bien un fin ilustrativo, puesto que persisten determinadas creencias y prácticas que continúan dotando de vigencia a algunos de ellos.

El primer paradigma registrado en la literatura es el de la prescindencia, que explica el origen de la discapacidad desde la religión y la concibe como un castigo por los pecados propios o los de la ascendencia de la persona. De este se desprenden dos modelos: el eugenésico y el de marginación. El primero imperó en las culturas grecorromanas durante la Antigüedad clásica. El gran interés de estas sociedades por la perfección estética e intelectual justificaba prácticas como el infanticidio de quienes nacían con una característica física o intelectual que les ubicaba como “débiles” o “imperfectos”. El modelo de marginación, por su parte, tuvo como principal práctica relegar a las personas con discapacidad a la mendicidad y la pobreza. En gran medida influido por las creencias judeocristianas, este colectivo fue reducido a objetos de cuidado y la iglesia católica les presentaba como una vía para expiar pecados individuales o familiares a través de la caridad (Figari & Fernández Unsain, 2023; Fuentes Ávila y otros, 2021; Palacios & Bariffi, 2007).

Con el avance de disciplinas biomédicas entre finales del siglo xviii e inicios del xix, surgió un cambio en la conceptualización de la discapacidad, conocido como el paradigma de la rehabilitación. La Primera Guerra Mundial fue un hito importante en este hecho, debido a dos acontecimientos: la necesidad de reintegrar y rehabilitar a la población que regresaba de la guerra con alguna pérdida de funciones o miembros, y la redefinición de criterios de normalidad para ampliar el número de individuos considerados “útiles” e incrementar las filas de los ejércitos. El primer modelo de este paradigma fue el modelo médico, que emplea la dicotomía salud-enfermedad para explicar la discapacidad y la equipara con una patología. Por ende, concibe a la persona como objeto de asistencia médica y tiene por prioridad someterle a tratamientos para adaptarle al estándar de funcionalidad, lo que en muchos casos deriva en violencias e institucionalizaciones. El segundo modelo, el modelo biopsicosocial o integrador, incorporó al estudio de la discapacidad, por primera vez, los términos “facilitadores” y “barreras” para subrayar la importancia del ambiente, aunque continuó interpretando la discapacidad como una condición de salud o la consecuencia de una enfermedad (Aristizábal, 2021; Figari & Fernández Unsain, 2023; Palacios & Bariffi, 2007).

Aun cuando estos modelos propiciaron avances legales, fallaron contundentemente en responder a las necesidades de la población con discapacidad, puesto que buscaban hacerlo únicamente a través de medidas sanitarias y no sociales. Ante ese escenario, entre las décadas de 1960 y 1970, se gestaron movimientos sociales en lugares como el Reino Unido, Estados Unidos y Canadá, integrados y liderados por personas con discapacidad que exigían ser reconocidas como sujetas de derecho y se oponían a la segregación. Con la participación del activismo y la academia se sentaron antecedentes para un nuevo cambio que se consolidó como paradigma de la autonomía personal, cuyo primer modelo es el modelo social de la discapacidad. Este modelo postula que la discapacidad no es una característica de la persona ni un atributo individual, sino una construcción social. Sus planteamientos básicos son: a) no es la persona quien debe ser modificada para adaptarse a la norma: es la estructura social la que debe cambiar, y b) las personas no son “discapacitadas”, sino que es entorno el que discapacita (Damiani Pellegrini, 2022; Figari & Fernández Unsain, 2023).

LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El modelo social se fundamenta en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un instrumento legal aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006. La CDPD consiste en un tratado basado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos que demanda el respeto de los derechos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad y se propone como un estándar para valorar las políticas públicas adoptadas por los estados parte. En ella se reconoce a las personas con discapacidad como una población sumamente heterogénea, de tal forma que, tan diversa como es la vivencia de la discapacidad deben ser las respuestas para asegurar la inclusión. Tradicionalmente se piensa que para construir espacios accesibles basta con modificar sus características arquitectónicas (colocar rampas o elevadores, por ejemplo). No obstante, la CDPD detalla que la accesibilidad debe garantizarse también en la información y la comunicación en los diferentes escenarios sociales, educativos, de salud, culturales y recreativos. A partir de ello, en el artículo 2 de este tratado se definen conceptos fundamentales como “ajustes razonables” y “diseño universal”, mientras que, en el artículo 21 se señala que es necesario promover el reconocimiento y el uso de la lengua de señas, el Braille y los sistemas de comunicación alternativa y aumentativa (CAA).

En años recientes se ha dicho que el modelo social ha sido desplazado por el llamado modelo de la diversidad funcional, una nueva propuesta que demanda una visión interseccional de la discapacidad y pone mayor énfasis en el capacitismo, entendido como la discriminación ejercida contra esta población. Defiende que el término “discapacidad” es también peyorativo y tacha al modelo anterior de insuficiente dado que no alcanza a reflejar la heterogeneidad de identidades de cada subsector y unifica sus necesidades. Algunos autores enuncian también la existencia de un tercer modelo derivado del paradigma de la autonomía personal: el modelo de derechos humanos, que se basa en los principios de dignidad e igualdad.

Discapacidad y pobreza
Fotografía: Arturo Herná

Pese a esta variedad de clasificaciones, no existe aún un consenso sobre si estos tres modelos deben considerarse distintos o deben agruparse en uno solo. Es innegable que el avance en la terminología y los planteamientos del activismo y la investigación han permitido, paulatinamente, sentar las bases para el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Si bien no existe tampoco un consenso sobre la definición y vigencia del concepto de “discapacidad”, a raíz de este desarrollo teórico, actualmente se concibe como el producto de la interacción entre una reducción o pérdida de alguna función física, sensorial o cognitiva, y las barreras presentes en el ambiente, las cuales se construyen socialmente. Esta definición, propuesta en la CDPD, busca dejar en claro que el problema no radica en la persona sino en los elementos contextuales que obstaculizan su participación y el ejercicio de sus derechos fundamentales.

LA SITUACIÓN EN MÉXICO
En México, aunque el país es estado parte de la CDPD desde su promulgación, la definición de discapacidad que se retoma oficialmente sigue desactualizada. Esto es evidente en la manera en que instancias nacionales como el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) miden su prevalencia en los censos. Para ello se retoma la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS, https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/6f65baa4-134d-4450-ba52-bb4962a4444b/content), propia del modelo biopsicosocial o integrador que, como se ha mencionado, corresponde al paradigma de la rehabilitación. En nuestro país se considera que una persona vive con discapacidad si responde “Lo hace con mucha dificultad” o “No puede hacerlo” a alguna de las siguientes actividades: “ver, aun usando lentes”, “caminar, subir o bajar usando sus piernas”, “oír, aun usando aparato auditivo”, “mover o usar brazos o manos”, “recordar o concentrarse”, “realizar sus actividades diarias debido a problemas emocionales o mentales”, “bañarse, vestirse o comer”, y “hablar o comunicarse”.

La Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH, 2018) puntualiza que este método tiene limitaciones importantes. Por un lado, el foco se localiza en la persona y sus condiciones orgánicas al utilizar términos obsoletos que se centran en la deficiencia individual. Además, subregistra e invisibiliza las necesidades e identidades de ciertos colectivos, como pueden ser las personas neurodivergentes, las personas sordas y las personas que viven con discapacidades psicosociales.

La OMS estima que en el mundo viven más de mil trescientos millones de personas con discapacidad (https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health), lo que representa aproximadamente el dieciséis por ciento de la población global. En México se calcula que existen alrededor de 8.8 millones de personas de cinco años o más con alguna discapacidad, siendo las más frecuentes las relacionadas con la visión, incluso usando lentes (45.8 por ciento) y las dificultades para caminar, subir o bajar escaleras utilizando las piernas (40.3 por ciento). Estas condiciones afectan con mayor frecuencia a las mujeres y sus causas principales son las enfermedades, la edad avanzada y factores congénitos (https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/aproposito/2024/EAP_PCD24.pdf). La discapacidad no es una experiencia individual aislada: atraviesa y transforma la vida familiar. Las familias asumen un rol esencial como primeras redes de apoyo, cuidado y protección, pero también enfrentan retos emocionales, sociales y económicos que impactan en su dinámica y en su calidad de vida.

Personas con discapacidad
Fotografía: Sebastian ListeNOOR

De acuerdo con el Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS (2011), a nivel mundial las personas con discapacidad enfrentan de manera sistemática barreras sociales, culturales y económicas que limitan su participación plena en la sociedad. Esta población tiene menos probabilidades de ingresar, permanecer y avanzar en el sistema educativo en comparación con quienes no presentan discapacidad. Esta exclusión temprana repercute directamente en sus posibilidades de acceso a mejores condiciones de vida. En el ámbito laboral, persisten prejuicios sobre una supuesta baja productividad. Estos estigmas se traducen en altas tasas de desempleo, inserción laboral precaria y salarios menores. En consecuencia, la población con discapacidad presenta mayores índices de pobreza y dependencia económica. Lo mismo sucede en el acceso a servicios de salud. La infraestructura suele carecer de accesibilidad y la capacitación insuficiente del personal sanitario limita la atención adecuada, vulnerando su derecho a la salud.

JUSTICIA SEXUAL, ENTENDIDA COMO EL ACCESO EQUITATIVO AL EJERCICIO DE LA SEXUALIDAD Y LOS DERECHOS REPRODUCTIVOS, EN CONDICIONES DE IGUALDAD, AUTONOMÍA Y DIGNIDAD

En México las cifras confirman estas tendencias. De acuerdo con la Encuesta nacional sobre discriminación (ENADIS) realizada por el INEGI (2022), las personas con discapacidad enfrentan una discriminación estructural que limita el ejercicio pleno de sus derechos. Un tercio de esta población percibe poco respeto hacia sus derechos, mientras que la mayoría considera que son rechazadas socialmente y vistas como incapaces de tomar decisiones. Sus principales problemáticas incluyen la falta de accesibilidad en calles y transportes, los altos costos de terapias y cuidados, así como obstáculos para obtener empleo, acceder a información gubernamental y recibir apoyos sociales o atención médica. Más de un tercio reporta haber sido discriminado en el último año, principalmente por su discapacidad y, aunque una gran proporción ha experimentado la negación de algún derecho, casi el noventa por ciento no denuncia por considerar que no tendría resultados.

DESIGUALDAD Y SEXUALIDAD
Estas desigualdades estructurales que viven las personas con discapacidad también impactan en su sexualidad. Cabe aclarar que la sexualidad es una parte fundamental de cada persona y está presente a lo largo de toda la vida; no se limita sólo al sexo o la reproducción, sino que también incluye el género, la orientación sexual, los sentimientos, el placer, la intimidad, los valores y la manera de relacionarse con los demás. La forma en que se vive la sexualidad depende de factores biológicos, emocionales, sociales y culturales. La sexualidad de las personas con discapacidad suele estar rodeada de mitos y creencias erróneas, que descansan en la idea de está reservada únicamente a quienes cumplen con estándares de juventud, salud y belleza, lo que invisibiliza y excluye a quienes no se ajustan a esos parámetros.

LOS NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O PSICOSOCIAL SON PARTICULARMENTE VULNERABLES, CON UNA PROBABILIDAD CINCO VECES MAYOR DE SER VÍCTIMAS DE ABUSO

La visión errónea de la sexualidad de las personas con discapacidad refuerza la exclusión, vulnera su autonomía y limita sus derechos sexuales y reproductivos. Frente a ello resulta fundamental hablar de justicia sexual, entendida como el acceso equitativo al ejercicio de la sexualidad y los derechos reproductivos, en condiciones de igualdad, autonomía y dignidad (World Sexual Health, 2025). Los derechos sexuales y reproductivos forman parte de los derechos humanos universales, entre los que se incluyen el derecho a la vida, la libertad, la seguridad personal, la igualdad y la no discriminación, así como la protección frente a la tortura y otros tratos crueles, inhumanos o degradantes. Reconocer la justicia sexual implica garantizar que todas las personas, independientemente de sus características físicas, funcionales o de apariencia, puedan experimentar placer, establecer vínculos afectivos y vivir su sexualidad de manera plena.

Discriminación multifactorial en mujeres y niñas con discapacidad
Fotografía: Índice Político

La publicación Jóvenes con discapacidad: Estudio global sobre cómo poner fin a la violencia de género y hacer realidad la salud y los derechos sexuales y reproductivos del Fondo de Población de las Naciones Unidas (2018) señala que niños, niñas y jóvenes con discapacidad enfrentan graves problemas de salud sexual y reproductiva, así como altos índices de violencia. En materia de salud sexual y reproductiva persiste la falta de información accesible y de educación sexual integral; y hay ausencia de adaptaciones y ajustes razonables en instalaciones y materiales, lo que limita su capacidad para tomar decisiones libres e informadas sobre su vida sexual y reproductiva.

En materia de violencia, los datos son alarmantes: las infancias con discapacidad tienen cuatro veces más probabilidades de sufrir agresiones que sus pares sin discapacidad; más de una de cada cuatro ha experimentado algún tipo de violencia y una de cada cinco ha padecido violencia física. Además, presentan un riesgo casi tres veces mayor de sufrir violencia sexual, siendo las niñas las más afectadas. Los niños y niñas con discapacidad intelectual o psicosocial son particularmente vulnerables, con una probabilidad cinco veces mayor de ser víctimas de abuso. Las formas de violencia abarcan desde el acoso escolar y la disciplina física hasta la esterilización forzada y el abuso sexual reiterado.

La restricción o negación de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad también ha sido utilizada como justificación para prácticas que violan los derechos humanos, entre ellas la esterilización forzada, que afecta principalmente a niñas y mujeres. Esta medida no sólo vulnera su autonomía reproductiva, sino que además las expone con mayor facilidad a la violencia sexual al eliminar el embarazo como consecuencia visible de un abuso. También se han documentado otras intervenciones médicas preocupantes, como la histerectomía, aplicada bajo la idea de evitar el dolor y las molestias de la menstruación bajo el supuesto de que las personas con discapacidad no pueden gestionarla adecuadamente. Asimismo, se han utilizado tratamientos con estrógenos para detener el crecimiento corporal y retrasar la pubertad. Todas estas prácticas, presentadas como una forma de “protección”, han llegado incluso a ser recomendadas por profesionales de la salud a las familias.

A inicios de los 2000, los médicos Gunther y Diekema (2006) publicaron en una revista científica la aplicación de un tratamiento innovador de atenuación del crecimiento en el caso de Ashley X, una niña de Seattle con discapacidad intelectual severa que no podía caminar ni hablar. A los seis años y siguiendo la propuesta médica, sus padres aceptaron someterla a un conjunto de intervenciones: administración de hormonas para frenar su crecimiento, una histerectomía y la extirpación de los brotes mamarios. La justificación fue mejorar su bienestar y facilitar las tareas de cuidado cotidiano. Al reducir su tamaño, sería más sencillo trasladarla, bañarla y atender su higiene, disminuyendo riesgos físicos tanto para ella como para sus padres. Además, se buscaba prevenir complicaciones derivadas de un cuerpo más grande, como úlceras por presión o dolores, evitar los efectos de la menstruación y la fertilidad mediante la histerectomía y reducir el dolor y el riesgo de cáncer mediante la extirpación de tejido mamario.

El caso de Ashley generó una fuerte controversia en los ámbitos médico, ético y de derechos humanos. Entre las críticas principales se señaló que las intervenciones beneficiaban más a los padres que a la niña, pues facilitaban su cuidado. También se cuestionó que las prácticas buscaban infantilizarla o convertirla en un “fenómeno” al frenar su desarrollo natural, además de violar su dignidad, su integridad corporal y su derecho a crecer y a desarrollarse. Asimismo, se consideró un acto de discriminación por género y discapacidad, y se vinculó con prácticas eugenésicas y de esterilización forzada del pasado. Otro punto crítico fue la insuficiencia del comité de ética, reclamándose mayor supervisión independiente y la participación de defensores externos.

Diekema y Fost (2010) defendieron posteriormente la pertinencia del procedimiento y sostuvieron que las intervenciones se realizaron con cautela, bajo supervisión ética y centradas en el bienestar de Ashley, sin fines eugenésicos. Argumentaron que los riesgos eran comparables o incluso menores a los de alternativas como décadas de anticoncepción y que la atenuación del crecimiento cumplió sus objetivos sin consecuencias graves. Además, enfatizaron que el caso muestra la necesidad de establecer criterios rigurosos y mecanismos de seguimiento, sin excluir por completo este tipo de prácticas en pacientes cuidadosamente seleccionados con discapacidad cognitiva profunda.

En México, Disability Rights International (2015) documentó la vulneración de los derechos sexuales y reproductivos de mujeres con discapacidad intelectual. En entrevistas a cincuenta y una participantes, más de la mitad refirió que se les había dicho que no debían tener hijos. Una de ellas relató que, según las creencias culturales con las que creció, sólo las mujeres sin discapacidad podían reproducirse. Asimismo, más de la mitad declaró contar con escasa información sobre sexualidad y salud reproductiva, lo que explicaba la ausencia de consultas ginecológicas. El informe reveló además que el cuarenta y tres por ciento sufrió algún tipo de abuso sexual durante consultas médicas y que varias fueron víctimas de violación por parte de personal sanitario. A la mitad de las entrevistadas un familiar les sugirió la esterilización y casi la mitad había sido sometida a este procedimiento, muchas veces sin comprender su propósito. Entre las que se embarazaron, cerca de un tercio fue presionada para abortar. El informe también documentó que una institución exigía la esterilización forzada como requisito para admitir niñas con discapacidad.

DESDE LAS UNIVERSIDADES SE REQUIERE AMPLIAR LA INVESTIGACIÓN EN ESTE CAMPO, COLOCANDO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL CENTRO

ÉTICA Y DISCAPACIDAD
Estos casos ponen en evidencia los profundos dilemas éticos que enfrentan las personas con discapacidad, sus familias y los equipos médicos. Las intervenciones suelen justificarse como mecanismos para mejorar el bienestar, facilitar el cuidado o impedir la reproducción; sin embargo, plantean serias preocupaciones sobre la autonomía, la integridad corporal y los derechos reproductivos de esta población. Además, muestran la ausencia de apoyos familiares y comunitarios, lo que conduce a que las decisiones se tomen en contextos de sobrecarga y precariedad.

Cerrar las brechas de desigualdad en el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos constituye un imperativo de justicia sexual que exige un enfoque integral, sustentado en los derechos humanos, la igualdad de oportunidades y la no discriminación. En primer lugar, es fundamental reconocer que el lenguaje y las prácticas culturales cumplen un papel central: hablar de la discapacidad no es neutro y puede reproducir estigmas o, por el contrario, dignificar. Erradicar términos denigrantes y utilizar guías como el Manual de Terminología de CeDETi (https://www.cedeti.cl/wp-content/uploads/2022/04/Manual-de-Terminologi%CC%81a-CEDETi-UC.pdf), el diccionario ¿Cómo se dice? de la asociación Yo También (https://drive.google.com/file/d/1e8aLh_BkjCq0IJFCVql2Y_3Q5YWw7NRF/view) o las Directrices para una comunicación inclusiva de las Naciones Unidas (https://www.ungeneva.org/es/about/accessibility/disability-inclusive-language) resulta indispensable. Además, es necesario cuestionar y superar paradigmas asistencialistas que limitan la autonomía; avanzar hacia los modelos social y de derechos humanos, y garantizar la capacitación en comunidades educativas y de salud para brindar atención accesible y respetuosa. Puntualmente se requiere brindar a profesionistas en medicina, enfermería, psicología y trabajo social herramientas de accesibilidad, CAA y perspectiva de derechos humanos para garantizar consultas sin discriminación, información clara y procedimientos en los que la persona pueda otorgar consentimiento informado.

Es necesario eliminar barreras en educación y salud, establecer protocolos accesibles, fortalecer apoyos económicos y comunitarios para las familias, y capacitar de forma continua al personal sanitario y educativo en sexualidad, discapacidad y derechos. También resulta clave desmitificar estereotipos mediante campañas públicas y vocerías de personas con discapacidad, fomentar la participación activa en políticas públicas y programas educativos, y ofrecer apoyos a lo largo de todo el ciclo de vida. Estas acciones deben acompañarse de criterios de evaluación, indicadores de impacto y mecanismos de seguimiento que garanticen entornos inclusivos, respetuosos y libres de violencia. Finalmente, desde las universidades se requiere ampliar la investigación en este campo, colocando a las personas con discapacidad en el centro, incluir la perspectiva de discapacidad en los programas educativos que permitan reconocerlas como sujetas de derecho, deseo y ciudadanía plena, e impulsar políticas basadas en evidencia.

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